Tem caminhada do Autismo na terra da guitarrada

Tendo como objetivo ultrapassar barreiras e eliminar o preconceito, a comunidade sairá às ruas da cidade, no próximo domingo, 2 de abril tendo como o tema “Precisamos falar sobre autismo”. A iniciativa é da Gaopa - Associação de Apoio e Orientação aos Pais de Autista. No mesmo dia, será inaugurado o “Espaço Gaopa”, construído de forma coletiva para atender os que buscam orientação sobre a síndrome.

Barcarena é conhecida como berço da guitarrada paraense e terra de Mestre Vieira, mas também é uma cidade habitada por muitas pessoas incríveis que lutam por seus direitos, não esperam e fazem hora. Exemplo disso se verá neste domingo, quando será realizada a V Caminhada de Conscientização do Autismo. A saída será às 8h30, da Praça da Bíblia, com chegada no Espaço GAOPA, na Rua João Pantoja de Castro, entre Jerônimo Pimentel e José Joaquim.

O que é o autismo?  Apesar de ter amigos que são pais de crianças autistas, nunca conversei mais profundamente sobre o assunto. De forma geral, pouco se sabe sobre a questão, pois o diagnóstico é impreciso, nem um exame genético é capaz de afirmar com precisão a incidência da síndrome. Além disso, o autismo enfrenta outro obstáculo, a desinformação, que gera preconceito.

Em Barcarena, uma iniciativa de pais e educadores vem ganhando fôlego e precisa de atenção. A associação GAOPA que busca melhorias ao atendimento das pessoas com TEA (transtorno de espectro autista), surgiu no município em 2008, no mesmo ano em que a ONU instituiu o dia 2 de abril, como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, e influencia também no comportamento do indivíduo. A iniciativa foi de um grupo de pais de autistas que se uniram em prol da causa.

A sede como está (acima) e como é desejada

A necessidade e carência de diagnóstico precoce e terapias continuadas no município foi o que mobilizou os 20 associados que hoje se empenham em levar informação à comunidade realizando reuniões com pais, professores e cuidadores, distribuindo material informativo de maneira gratuita e promovendo ações de conscientização das políticas inclusivas para as pessoas com TEA e seus familiares. Para isso, um espaço físico é fundamental.

“O Espaço Gaopa é uma sala de 3,5m por 4,5m, construída na base do mutirão, com ajuda de familiares e amigos, para acolher as famílias que buscam informações sobre autismo e orientar sobre direitos e tratamento”, diz Joelma Braga, mãe de João Guilherme, “minha fonte de inspiração e que me fortalece para continuar na luta”, complementa.

A GAOPA, porém, não tem ajuda financeira de grandes empresas sediadas em Barcarena ou parceria com a Prefeitura e ainda não está inscrita no CMDCA - Conselho Municipal dos Direitos das Crianças e Adolescentes. “Para isso, é necessário ter a estrutura física da Associação (é o que estamos fazendo com a construção do Espaço GAOPA ) e desenvolver um projeto de assistência para esse grupo, o que já temos. Acredito que até o próximo ano já poderemos contar com esse apoio”, diz Joelma, que acredita que as ações que vêm desenvolvendo têm tido repercussão positiva, embora ainda haja muito a se fazer. 

Ações têm obtidos resultados positivos

Esforço coletivo na construção da sede

A I Caminhada de Conscientização do Autismo de Barcarena, realizada em 2013, é um exemplo. Na ocasião foi entregue às autoridades de Barcarena, uma ‘Carta Aberta’, com mais de 1500 assinaturas, onde havia propostas de mais ações de políticas públicas, voltadas para atenção das pessoas com TEA. 

Uma das principais reivindicações era a contratação de uma neuropediatra, o que foi conquistado. “Hoje o município conta com esse profissional que atende duas vezes ao mês no Centro de reabilitação”, diz Joelma, consciente de que ainda não é o suficiente e há muito mais o que se fazer. “Há muito preconceito, acredito principalmente pela falta de informação, por isso nosso lema é: seguimos levando informação e vencendo preconceito”.

Estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas.  “Os casos de autismo estão crescendo em todo mundo e a cidade de Barcarena não é exceção. No centro de reabilitação do município são atendidas 39 pessoas com autismo (sem contar os que fazem atendimento na rede particular de saúde e aqueles que nem foram diagnosticados) entre crianças (maioria) e adultos, mas a lista de espera é longa, pois o tratamento é contínuo e só abre vaga em caso de desistência. Nossa luta agora é para que se amplie o atendimento”, conta Joelma.

Joelma conta que a vida dela tem sido de alegrias e muito medo com relação ao futuro. “Meu João está fora da escola desde 2016, quando aconteceu algo lá (que eu não descobri) e ele se recusa a voltar pra lá. 

Estudou até o 4º  ano em escola pública e  tinha cuidador. Hoje passa o dia em casa, montado vídeos e brincando de DJ no computador”. 

João recebe atendimento às sextas no Centro de Reabilitação de Barcarena, com fonoaudiólogo e psicóloga, mas precisaria que esse atendimento fosse de no mínimo 3 vezes por semana, para um melhor resultado eficaz em seu desenvolvimento.

“Enquanto isso, continuamos estimulando em casa, não posso ir para Belém com ele,fazer terapias, pois ainda cuido de minha mãe que tem Alzheimer e mora conosco. 

Não encontrei ninguém de confiança para ficar aqui e tenho muito medo de maus tratos, coisa que já aconteceu com meu João quando pequeno”, lamenta Joelma Braga. 

Para ajudar a GAOPA - As pessoas podem depositar qualquer valor na conta corrente da Associação: Banpará – Ag. 56 e C/C N. 384699-7. “Mantemos nosso trabalho, com doações, pechinchas, vendas de comida.

Aceitamos doações de brinquedos lúdico educativo, material de expediente”, diz Joelma. O Clube do Remo, por exemplo, doou uma camisa autografada pelos jogadores para um Rifa. 

“Um dos diretores do Clube tem um filho autista e ficou sensibilizado com nossa história de luta”, finaliza. Acredito que a camisa vá fazer sucesso e a rifa arrecade bem. 

O Paysandú, meu time do coração, bem que podia fazer o mesmo ou melhor (risos). Barcarena, além de ser a terra da guitarrada paraense, do meu querido Mestre Vieira, é também um lugar onde o amor ao futebol é gigante. O próprio Mestre Vieira já fundou ao menos uns três times e hoje é o presidente de honra do Atlético Barcarenense e tem um filho que é presidente da Liga de Futebol do Município. 

Conheci Joelma, pela internet, porque ela sempre acompanhou as postagens sobre os projetos realizados com Mestre Vieira e o convidou a abraçar esta campanha do autismo. Sim, a música e a guitarrada, assim como a arte de forma em geral, deve ser utilizada também como ferramenta de desenvolvimento de todos.

Mais informações: https://www.facebook.com/groups/gaopabarcarena/ ou pelo telefone: 91 9 8890.3733 (Joelma Braga).